CRIANÇAS COM SÍNDROME DE DOWN SÃO FOTOGRAFADAS EM RELEITURAS DE QUADROS FAMOSOS

Com o intuito de dar mais representatividade as pessoas com síndrome de Down a fotógrafa albanesa Soela Zani produziu uma série de fotos de crianças com essa característica genética, em poses e figurinos de pinturas famosas para mostrar que “toda pessoa é uma peça de arte”. Especializada em fotos de família, Zani caprichou na reprodução das imagens e o resultado ficou muito lindo.

Após o primeiro contato da fotógrafa com alguém com síndrome de Down foi em 1987, quando o assunto ainda era tabu e a família parecia indevidamente constrangida com a presença da criança, a fotógrafa Zani começou a reparar na forma dessas pessoas se portarem. Ela aproveitou sua experiência como fotógrafa e retratou crianças com Síndrome de Down em releituras de quadros famosos.

A fotografa relatou em seu álbum de trabalho publicado no facebookTrabalhar com crianças com a síndrome de Down é igual trabalhar com crianças sem a síndrome. Ambos os lados são igualmente imprevisíveis e igualmente fáceis de lidar”.

Veja que lindas algumas fotos:

"Sister Tone" - por Kol Idromeno | Foto: Soela Zan
“Sister Tone” – por Kol Idromeno | Foto: Soela Zani

"The Infant Samuel" - por Joshua Reynolds | Foto: Soela Zan
“The Infant Samuel” – por Joshua Reynolds | Foto: Soela Zani

"Harriet Ann Seale" - por John Hoppner | Foto: Soela Zan
“Harriet Ann Seale” – por John Hoppner | Foto: Soela Zani

"Master John Heathcote" - por Master John | Foto: Soela ZanHeathcote
“Master John Heathcote” – por Master John | Foto: Soela Zani

"Boy and Rabbit" - por Henry Raeburn | Foto: Soela Zan
“Boy and Rabbit” – por Henry Raeburn | Foto: Soela Zani

"The Fifer" - por Edouart Manet | Foto: Soela Zan
“The Fifer” – por Edouart Manet | Foto: Soela Zani

"Clara Serena Rubens" - por Peter Paul Rubens | Foto: Soela Zan Right
“Clara Serena Rubens” – por Peter Paul Rubens | Foto: Soela Zani

Miss Bowles" - por Joshua Reynold | Foto: Soela Zan
Miss Bowles” – por Joshua Reynold | Foto: Soela Zani

"Paulo as Harlequin" - por Pablo Picasso | Foto: Soela Zan
“Paulo as Harlequin” – por Pablo Picasso | Foto: Soela Zani

"Master Bunbury" - por Joshua Reynolds | Foto: Soela Zan
“Master Bunbury” – por Joshua Reynolds | Foto: Soela Zani

"Gabrielle Arnault as a Child" - por Louis-Léopold Boilly | Foto: Soela Zan
“Gabrielle Arnault as a Child” – por Louis-Léopold Boilly | Foto: Soela Zani

"The Dancer" - por Pierre Auguste Renoir | Foto: Soela Zan
“The Dancer” – por Pierre Auguste Renoir | Foto: Soela Zani
"Prima Ballerina" - por Edgar Degas | Foto: Soela Zan
“Prima Ballerina” – por Edgar Degas | Foto: Soela Zani

 

 

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Descobrir que seu filho é especial é viver um turbilhão de emoções

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Em geral, ser mãe não é uma tarefa fácil. Demanda doar-se integralmente, desvendar seu filho, transformar sua própria vida. Ser mãe de uma criança com necessidades especiais aumenta radicalmente a quantidade e a intensidade das emoções.

No começo, você teria feito qualquer coisa para seu filho estar fora de um diagnóstico. Talvez você negasse. Talvez estivesse acreditando (ou querendo acreditar) que eram os médicos que estavam errados. Ou lá no fundo, talvez você soubesse. De qualquer forma, as emoções ficam confusas. O futuro incerto traz muito medo e insegurança.

Há uma mistura de emoções. De repente, sua vida ficou diferente. Ninguém perguntou se você queria, se você aceitava, não é mesmo? Pode ser um período doloroso, que pode demorar dias ou até anos para passar. Em alguns casos, nunca passa.

Você começa a ouvir de outras pessoas “guerreira”, “supermãe”, “mãe especial”… mas você não se sente especial. Muito pelo contrário, sente-se confusa e cansada. Nem queria esse título. Não pediu por ele! Se os pais em geral acham que seus filhos deveriam vir com manual de instruções, imagine então as necessidades especiais!

Com certeza, a deficiência não é o caminho que você teria escolhido, mas agora você está nele. Acontece que a vida é uma dádiva, que merece ser todos os dias ser celebrada! Todo ser humano independente de sua condição, tem muitas coisas a aprender e a ensinar.

Entender e aceitar seu filho tal como ele é, não só aumenta as possibilidades de seu desenvolvimento, como também alivia, abre portas, tira a dor… Não importa se ele age, pensa ou anda de forma diferente da maioria das crianças.

Então podemos sentir gratidão. Não pela deficiência, mas por todo seu aprendizado. Os desafios são muitos, mas as recompensas são muito maiores. E só quem trilha todo esse caminho tem o privilégio de compreender.

Por Amanda Puly

 

Fonte: Clube materno

Imagem: Internet

Menino com doença rara terá aparência de criança para sempre: “Ele é como um bebê que nunca cresceu”

Angus Palmes, 13 anos, tem uma condição que atrofia o crescimento

O adolescente Angus ainda tem o tamanho de uma criança – devido a uma anormalidade cromossômica única.

Ele nasceu pesando como um bebê normal, mas parou de crescer quando ele tinha três anos.

E enquanto seu irmão Otis usa roupas  para garotos mais velhos. Angus ainda usa roupas feitas para crianças de três anos.

Mas o guerreiro de tamanho pequeno impressionou seus médicos e seus entes queridos com sua personalidade gigantesca e enorme bravura.

A combinação cromossômica que atrofiou seu crescimento é rara , os  médicos nunca tinham visto antes e acreditam que seja uma condição de um em sete bilhões. Ele não pode caminhar ou falar, tem graves problemas gástricos e muitas vezes se frustra por não poder se comunicar.

Seu grande irmão amoroso Otis (Imagem: Manchester Evening News)

Ele sofreu mais de 40 operações, já teve meningite, ele toma 250 doses de medicação por semana e precisa de injeções regulares de Botox em suas glândulas salivares.

Mas Tandy, 48, de Macclesfield, Cheshire, diz que Angus desafia todos com sua felicidade e positividade. “Ele é como um bebê que nunca cresceu”, diz ela. “Você ainda tem que ter um assento infantil no carro e a mala de passeio para sair com ele. Mas você apenas se adapta a ele e se torna mega-organizado.

“Aceito que sua vida tenha limitações, mas o principal para mim é tentar proporcionar uma vida familiar equilibrada”.

Os médicos descobriram o distúrbio genético de Angus – chamado translocação cromossômica de 15/22 com trissomia parcial de 22q12.3 – ao realizar verificações de rotina quando tinha três semanas de idade.

Tandy diz: “O geneticista encontrou a sindrome por acidente e o grande problema é que eles não tinham registro de qualquer outra pessoa ter. Existem poucas crianças com um transtorno semelhante, mas não exatamente o mesmo.

Otis e Angus na praia de Rhosneigr, Anglesey em 2013 (Imagem: Manchester Evening News)
Os irmãos tocam juntos em uma piscina em 2013 (Imagem: Manchester Evening News)

“Eu realmente não sabia o que isso significava – mas eles também não me disseram que ele iria ser como uma criança para o resto de sua vida. Ele nasceu com vários buracos no coração e algumas vértebras nas costas que só são parcialmente formadas.

“Ele também nasceu com pé torto e refluxo gástrico crônico, então tem havido uma montanha de problemas de saúde desde o início. Ele teve uma cirurgia de coração aberto, os pés corrigidos, a cirurgia para o refluxo … tudo o que  você imagina, ele teve “.

Angus, que não pode caminhar sem ajuda, geralmente fica em uma cadeira de rodas, mas tem um espaço confortável para brincar em torno de sua casa.

Sua mãe continua: “Ele não está completamente sem habilidades motoras, mas ele não pode falar, então ele criou sua própria versão de linguagem gestual.

“São alguns sinais de mão básicos que ele faz. Todo mundo que trabalha com ele ou o conhece sabe o que são. Se ele estiver feliz, ele tira o polegar e o dedo indicador e joga-os simultaneamente.

Angus não pode falar, mas tem sua própria versão de linguagem gestual (Image: Manchester Evening News)“Mas nós tivemos muitos problemas com seu comportamento de se auto machucar. Às vezes, ele pode ser bastante vicioso quando ele está fazendo isso e isso significa que ele está com muita dor.

“Ele se golpea ou esfrega-se contra as coisas e faz grandes hematomas em seus braços. É muito difícil assistir seu próprio filho fazer isso, mas é a maneira de se comunicar. “

Tandy se separou do marido, James, 48 ​​anos, há três anos, mas Angus gasta quatro noites por mês na casa de seu pai em Alderley Edge.

Através de uma parceria recente entre o gigante de varejo Marks & Spencer e a Newity de caridade para crianças com deficiência, Angus agora tem um novo travesseiro de segurança portátil de £ 2.200 para quando ele permanece lá.

Angus estuda na Escola Park Lane de Macclesfield, especializada no ensino de crianças com dificuldades de comunicação.

Tandy, anteriormente gerente de instalações da cidade de Londres, preside o conselho de administração da escola, diz: “Ele está lá desde que ele tinha dois anos e meio e ele ficará lá até os 19 anos.

Mum Tandy costumava ser gerente de instalações na Cidade de Londres (Imagem: Manchester Evening News)
Ela diz que Angus ama absolutamente ir à escola (Image: Manchester Evening News)

“Ele ama absolutamente a escola. E uma tarde por semana ele vai para a escola de Otis a qual eles chamam de escola florestal.

“Otis sempre dizia:” Eu quero que meu irmão vá para a mesma escola que eu, como os irmãos e irmãs de todos os outros “. É tão injusto’.

“Agora ele entra e adora. Eles têm um vínculo muito bom.

“Otis é um rapaz muito grande e as pessoas nunca acreditam que há apenas dois anos entre eles. Angus ainda está em roupas para pessoas dez anos mais novas do que ele. É como lidar com um pré-criança naquele estágio, antes do início da caminhada.

“E eu acho que ele é capaz de andar – só depende de ele ter a confiança para fazê-lo. Ele tem exercícios para fazer durante o verão para ajudá-lo a aprender.

Tandy diz que Angus sempre acorda rindo e com um grande sorriso no rosto.

Angus gosta de ver DVDs uma e outra vez (Imagem: Manchester Evening News)

“Nós geralmente tomamos o café da manhã e então vamos dar uma volta o, diz ela. “Ele ama absolutamente DVDs – The Jungle Book, Curious George, Fantasia – ele os assiste  repetidas vezes.

“Ele adora música também. Aparentemente, ele ouve rock pesado na escola! Mas sua atividade favorita  é a natação. Ele ama a água e ela o ajuda fisicamente também.

“Angus também gosta de sentar-se e assistir Otis jogando cricket. Muito para diversão de todos, quando alguém sai, Angus apenas ri.

Ele também gosta de ver seu grande irmão Otis jogando cricket (Image: Macclesfield Express)

Quando se trata da expectativa de vida de Angus, Tandy é franco: “Nós absolutamente não temos idéia. Nós realmente não sabemos o que ele fará depois da escola. Ele nunca poderá trabalhar.

“Mas Angus é um menino muito feliz. Sempre que as coisas estão indo ao seu caminho, ele é delicioso.

“Ele tem essa risada brilhante linda e sempre está sorrindo”.

 

Fontes: Mirror / Daily News/ R7

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Interagir e comunicar: 5 apps para crianças do espectro autista

Crianças diagnosticadas com transtorno do espectro autista (TEA) comumente apresentam muitas dificuldade de interação social e desenvolvimento da linguagem oral. Por isso, ferramentas tecnológicas são bem-vindas para ajudá-las a se desenvolver por meio de recursos visuais e sonoros – linguagens que eles dominam com maior facilidade.

Com o cuidado de não extrapolar na quantidade de horas diárias junto ao tablet ou celular, os aplicativos com intenção pedagógica e/ou terapêutica podem ser aliados potentes dos pais, professores e cuidadores na educação de crianças com autismo. Confira algumas dicas e pesquise qual deles melhor se encaixa às necessidades do seu pequeno:

Crianças do TEA nem sempre conseguem lidar com mudanças em sua rotina. Este aplicativo ajuda a organizar as atividades do dia a dia e, com isso, diminui a ansiedade. Disponível para Android e iPad. Confira o sitedo projeto.

  • 2. Tradução de comandos em voz: “Livox

O Livox – “Liberdade em Voz Alta” é um projeto do pernambucano Carlos Pereira, pai de uma menina com paralisia cerebral. Vencedor do prêmio da ONU de melhor aplicativo de inclusão, já foi traduzido para 25 idiomas. A proposta é traduzir em comandos de voz símbolos escolhidos pelo usuário. Clique aqui para conhecer.

  • 3. Comunicação: Tobii

Voltado para as crianças do TEA que não se expressam verbalmente, este app estimula as crianças a construir frases específicas a partir de símbolo bastante objetivos. Assim, ajuda a comunicar necessidades básicas como ir ao banheiro, fome ou dor. Disponível no iTunes, com versão de teste gratuita.

Neste app, as crianças podem criar histórias e se comunicar a partir de suas vivências diárias. È possível inserir fotos e interagir com outros usuários. Disponível pelo iTunes.

Esta opção está disponível somente em inglês, o que não compromete sua utilização, já que ele é totalmente visual. A ideia é permitir a comunicação instantânea entre crianças do TEA com os pais e adultos. A criança monta frases com símbolos, que chegam via mensagem de texto no celular da pessoa com quem ela deseja se comunicar. Disponível para Android na Google Play, e na Apple Store. Saiba mais sobre o app aqui.

Se quiser conhecer outros aplicativos infantis relacionados ao autismo, a Fundación Orange, em colaboração com iAutism desenvolveu o Appy Autism, site que torna disponível para as pessoas com transtornos do espectro do autismo (TEA) e suas famílias um banco de dados de mais de 400 aplicativos para computadores, tablets e celular.

Fonte: http://www.catraquinha.com.br

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Autismo: fotógrafa transforma momentos da rotina do filho em arte

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Na foto, Eian ouve as plantas sussurrarem. Um dos presentes do autismo, segundo sua mãe, é a mistura de sensações

A jornada de um pai ou de uma mãe que convive com o autismo nem sempre é fácil. Ou como a fotógrafa Kate Miller-Wilson define: “minha jornada como mãe de autista tem sido e segue sendo cheia de reviravoltas, montanhas e vales”.

Em relato publicado no portal Bored Panda, Kate conta que ama o filho Eian, de 10 anos, incondicionalmente, com a beleza, o charme e os desafios que ele oferece. No entanto, há momentos difíceis: “Apesar de tudo, me preocupo demais com o futuro dele e há dias em que é difícil para nós que gostemos um do outro (ainda que o amor nunca desapareça)”.

Kate ainda diz que, para ela, o maior presente do autismo é a forma única e poética como o filho vê o mundo. Por isso, decidiu transformar essa visão em uma série de fotos, que pudessem retratar sua perspectiva e a realidade de seu dia a dia.

Veja mais fotos aqui.

Imagens: Kate Miller-Wilson

Fonte: www.catraquinha.com.br 

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Mãe de criança com deficiência deixada na escola durante excursão quer entrar na Justiça

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O pequeno João Pedro desce do ônibus escolar depois de mais um dia de aula. Mãe cobra treinamento de monitores para inclusão da criança

 

Após ser deixado para trás na escola durante um passeio dos colegas de classe ao cinema, o pequeno João Pedro, de 9 anos, que tem paralisia cerebral, ganhou de presente uma sessão do mesmo entretenimento na terça-feira, em um shopping da Região Centro-Sul de Belo Horizonte. Mas o que devia ser um momento de alegria acabou revelando outros problemas a Adriane Cruz, mãe do menino.

Durante o programa, ela percebeu que ainda falta muito para que o filho receba tratamento adequado no ambiente escolar, e não descarta entrar com uma ação na Justiça para garantir os direitos da criança. A Secretaria Municipal de Educação determinou a apuração do tratamento dado à criança na unidade escola. Assim como Adriane, familiares de outros alunos com necessidades especiais buscam a inclusão delas no ambiente escolar, assunto que foi tema de uma audiência pública na manhã de ontem na Câmara Municipal de Belo Horizonte.

O caso de João Pedro ganhou as redes sociais no fim de agosto, mas a repercussão aumentou na semana passada. Adriane, que é presidente da Associação Mães que Informam (AMI) – que atende pessoas com deficiência e suas famílias – publicou um desabafo em sua conta no Facebook sobre a situação da criança.

“Hoje, vendo meu filho chegar da escola, não tive como não chorar. Toda a turminha da escola foi ao cinema, meu filho ficou da 7h às 11h20 circulando no corredor da escola com o auxiliar de apoio dele”, disse a mãe. “Há 9 anos meu filho estuda na escola inclusiva e ainda não conseguiram aplicar o lindo projeto que eu também amo, que se encontra escrito no papel. Ele não vai aos passeios da escola. Este ano, nem mesmo convidado à festa junina da escola foi. Motivos da escola: porque está frio, porque ele grita, porque levanta a perna, porque não sabem qual será a reação dele”, lamentou Adriane, dizendo que o filho ainda ganhou um balão como “prêmio de consolação”. A postagem já contabiliza mais de 10 mil compartilhamentos e 5 mil comentários.

Ontem, ela contou à reportagem do Estado de Minas que uma rede de cinemas de Belo Horizonte e uma distribuidora de filmes do Rio de Janeiro souberam da história e ofereceram uma sessão de cinema a João Pedro e seus colegas de sala da Escola Municipal Monsenhor João Rodrigues de Oliveira, que fica no Bairro São Geraldo, Região Leste de Belo Horizonte. Assim, na terça-feira, o grupo foi de ônibus ao Shopping Boulevard assistir a Emoji: o filme. “Pra mim foi muito bom o João ter ido no cinema porque mostrei para a escola que ele pode”, diz Adriane,  grata aos organizadores. “João viu o filme sem gritar, sem se levantar para ir ao banheiro. Ele foi dormindo no ônibus na cadeira (de rodas). Ele se senta e vê o filme quietinho. Não dá trabalho”, enfatiza.

No entanto, durante o passeio a mãe percebeu que falta um trabalho da escola que facilite a criação de vínculos entre seu filho e os outros alunos. “Nenhum menino deu bom-dia para ele. Duas meninas chegaram perto da gente e agradeceram por terem ido ao cinema e uma delas disse que gosta de segurar a mão dele. Nesse comportamento, eu vi mais uma reação típica de mulher, um comportamento materno, aquele carinho que as meninas têm com uma bonequinha, de algo que veem e querem cuidar. Não vi vínculo de amigo”, comentou Adriane. “Ele não está tendo inclusão social. Ele estava no grupo, mas não pertence ao grupo e me doeu mais ainda. Eu estava feliz porque ele conseguiu ir, mas  triste pela questão da inclusão”, diz a mãe de João Pedro.

Vaivém e despreparo

Desde os 4 meses de vida João Pedro frequenta escolas públicas inclusivas e sempre houve problemas, resultando em trocas de unidade. A criança está na Escola Municipal Monsenhor João Rodrigues de Oliveira desde maio. Adriana Cruz precisou tirar o filho da escola anterior porque os colegas reclamavam que o menino gritava na sala de aula, o que prejudicava a aprendizagem deles. Mesmo com as dificuldades, ela diz que João Pedro era incluído na vida social das outras instituições, fazia amizade com outras crianças e tinha uma participação mais ativa. Ela cobra a intermediação dos monitores, auxiliares de apoio, professores e gestores das escolas que, segundo ela, não recebem capacitação adequada para atender alunos com deficiência. “Até técnicos que se sentem frustrados porque não sabem o que fazer”, afirma.

“Na vida social do João, eu sou o auxiliar de apoio dele e digo para as pessoas que podem tocá-lo, conversar com ele. João não responde com palavras, mas ele vai rir, fazer cara de que não gostou”, explica. Adriane conta que tenta evitar que as pessoas vejam o filho com dó. “Ele sabe que aqui é a casa dele, que está na rua, no cinema. Sabe que é o centro da atenção. O meu filho nada sozinho, sabe fazer coisas. Ele não consegue falar, mas sabe o que está acontecendo no entorno dele. Eu, sendo agente de inclusão dele, falo para as pessoas, e o professor, o técnico de apoio, é obrigado a fazer o mesmo, mas não é capacitado”, destaca.

No dia 19, representantes da Associação Mineira de Reabilitação (AMR) vão até a escola fazer o Plano de Desenvolvimento Individual (PDI) de João Pedro. O documento contém estratégias para o desenvolvimento do aluno com deficiência. Adriana diz que, desde o início da vida escolar do filho, já foram feitos nove documentos e nenhum foi aplicado.

A Secretaria Municipal de Educação (Smed) de Belo Horizonte informou, por meio de nota, que a Diretoria da Educação Inclusiva e Diversidades determinou, após o fato ocorrido na Escola Municipal Monsenhor João Rodrigues de Oliveira, um levantamento das ações de inclusão da escola. “Representantes da Secretaria estão fazendo uma avaliação criteriosa e um diagnóstico de todos os procedimentos adotados pela unidade escolar”, afirma o texto. Caso sejam verificadas inconsistências no trabalho da unidade, o órgão afirma que as correções serão feitas.

A direção da escola informou que “o aluno participa de atividades específicas, que buscam promover o seu desenvolvimento e a sua integração com o restante da turma e que todas as atividades propostas para o estudante são formatadas em conjunto com profissionais do Atendimento Escolar Especializado (AEE).” Além disso, segundo a Secretaria, o aluno tem o acompanhamento de um monitor de apoio à inclusão durante todo o tempo que permanece no local.

Atualmente, as escolas municipais atendem a cerca de 5 mil alunos com deficiência .

Fonte: www.em.com.br

Imagens:  Leandro Couri/EM/DA Press

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Você sabia que pessoas com deficiência são uma das prioridades no programa Minha Casa, Minha Vida?

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Desde o início do programa Minha Casa, Minha Vida, todos os empreendimentos têm algumas casas adaptadas, mas foi em julho de 2012 que se tornou obrigatório. Todos os empreendimentos deve ter 3% de casas adaptadas para moradores com deficiência e/ou mobilidade reduzida.

Conforme previsto programa MCMV, todas as unidades do programa são adaptáveis, mas 3% vêm incluídas com um kit para pessoas com deficiência. As casas têm rampas nas calçadas para a facilidade de acesso de cadeirantes, barras nos banheiros, sinalizadores de campainhas para pessoas com deficiência auditiva, sinalizadores no chão para pessoas com deficiência visual, entre outras adaptações.

Famílias que possuem um ou mais membros com deficiência devem preencher no cadastro na prefeitura de seu município a prioridade, que serão provavelmente sorteados. Se, por exemplo, o número de candidatos com deficiência for maior do que os 3%, ele não será excluído. Ele ainda é uma prioridade, não só para o Ministério, mas por lei.

Esta determinação vai de acordo com a Portaria nº 146 que diz que o sistema viário do empreendimento deve priorizar o uso por pedestres e garantir a acessibilidade às pessoas com deficiência, conforme também os termos da Norma Técnica 9050 de 2015.

A norma diz que todos os espaços, edificações, mobiliários e equipamentos urbanos que vierem a ser projetados, construídos, montados ou implantados, devem proporcionar a maior quantidade possível de pessoas, independente de idade, estatura ou limitação de mobilidade ou percepção, a utilização de maneira autônoma e segura.

São prioridades do programa Minha Casa, Minha Vida: famílias desabrigadas ou residentes de áreas de risco ou insalubres; famílias com mulheres responsáveis pela unidade e famílias com membro com deficiência. Fica dispensada de sorteio a família que, enquadrada na Faixa 1 do programa, possuir membro dependente com microcefalia.

 

Fonte: www.minhacasaminhavida.gov.br 

 

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