Mãe revela drama com filha que chegou a ter mais de 150 convulsões em um único dia

Diagnóstico dificuldade, tratamento que exige alta condição financeira e pouca informação sobre os direitos disponíveis. É diante desta realidade muito delicada e angustiante que vivem os cerca de 13 milhões de brasileiros que têm uma doença rara.

Cenário distante? É dessa forma que a cearense Talita Felipe de Vasconcelos, física de 41 anos e mãe de 3 filhos, enxerga as enfermidades raras — até escutar do médico de sua filha a seguinte coisa: Síndrome de West, maneira rara de epilepsia na infância.

Atualmente, com as crises epiléticas controlas e reaprendendo muitas etapas do desenvolvimento, a menina ganhou um perfil nas redes sociais cuja administradora é a mãe onde compartilha a rotina de conviver com uma doença rara.

Alice é um milagre e poder compartilhar a história dela faz com que outras mães sintam mais esperanças com suas vidas.

Se as famílias não buscarem esses direitos, não é a sociedade que chegará com eles de bandeja. Todos precisam lutar por eles, com empatia. O direito é garantido pelo Ministério Público, e a família que precisa pode – e deve – solicitar o tratamento gratuito na Defensoria Pública.

Fonte: Bebê.com.br