Mãe da Semana: Márcia Freire: Você sabe o que é a Síndrome Rubinstein Taybi?

Mães em ação

A mãe desta semana é a guerreira Márcia Freire, mãe de Rodrigo, 11 anos, eu a conheci num grupo de mães o qual ela gerencia chamado Mães e Filhos, esse grupo é muito legal e diferenciado porque além da troca de informações entre as mães, há muitos posts motivacionais onde elas se apoiam e se ajudam com as dificuldades que elas enfrentam. A Márcia cria sozinha seu filho,  mesmo com todas as dificuldades ela consegue dar a ele oportunidades de que ele se desenvolva. Cada avanço no desenvolvimento dele é uma vitória. Gente!!! É muito amor envolvido nessa linda história. Vale a pena ler!!!!

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Vou contar um pouco da história do meu filho, ele nasceu com uma síndrome rara chamada Rubinstein Taybi (doença rara, pouco conhecida pela sociedade. A anomalia pode ocorrer em meninos e meninas, das raças branca e amarela). Só que só descobri quando ele estava com…

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Teatro BTC – Novo teatro na Zona Sul de São Paulo

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Pessoal, olha que legal para quem mora na região.

Foi inaugurado há poucos dias o Teatro BTC, o espaço está localizado na região Centro-Sul de São Paulo, entre os bairros da Vila Mariana, Vila Clementino, Chácara Klabin, Planalto Paulista, Saúde e Ipiranga e a 300mts da Avenida Ricardo Jafet.

O teatro fica próximo a estação do Metrô Alto do Ipiranga contando com 170 confortáveis lugares, o teatro tem um projeto bem moderno, com uma acústica impecável.

O teatro será administado pela produtora Teatro é 1 Barato, empresa com mais de  17 anos de experiência em produções teatrais.

Estive na inauguração do teatro, no último dia 15, e pude verificar  vários diferenciais nele:

*O principal, é perto de casa, seria tão bom se todos os bairros tivessem seus teatros.
* Além do preço acessível, há alguns sites que vendem os ingressos com desconto.

*100% atendido por sistema de ar condicionado, é bom mesmo, mas vale a pena sempre ter um casaquinho para garantir;
*Acessibilidade, espaço para cadeirantes ( a principal causa de nossa página) e assentos para obesos.
*6 amplos banheiros (2 femininos, 2 masculinos e 2 para deficientes físicos totalmente
equipado)
*Estacionamento coberto conveniado para mais de 300 veículos  (R$ 15,00)
*Um lindo Jardim de convivência
*Espaço para recarga de bateria de celular (tipo para nós mamães que queremos sempre fazer um book de fotos de nossos filhinhos)
*Trocador para mamães com bebês de colo, redutor de assento e banqueta de suporte para crianças menores ( super importante para nós)
*Amplo espaço para carrinhos de bebês

*Aceita todos os cartões de crédito, inclusive parcela.
*Assento elevado para crianças
*Área kids (em implantação)
*Pipocaria/Bomboniere/Café
*Ingressos sem emissão de papel (em implantação)
*Restaurante em anexo

Em breve, será o primeiro Teatro do Brasil que aceitará os queridos pets do frequentadores!

Na inauguração tive a oportunidade de assistir, o stand up De volta para o passado, e eu e o marido gostamos bastante.

IMG_4735Já fui com a pequena ao café da manhã da Frozen, e te digo uma coisa, todos os dias a #deusadafofícia quer tomar café com a Frozen, o que mais gostei, foi a atenção que as atrizes deram para as crianças, elas realmente interagiram com elas. Minha filha amou.

As peças são bem legais, e a programação você poderá conferir na página do Teatro é um barato

Para mim o mais legal, é ter um teatro , com boas peças perto de casa , acessível, com peças adulto e infantil, fica bem mais fácil ir ao teatro.

Seria tão bom todos terem acesso a cultura perto de suas casas.

Venha conhecer o PEQUENO NOTÁVEL, como o teatro está ficando conhecido, com certeza você voltará.

Maiores informações:

Teatro BTC Metrô Alto Ipiranga
Rua Santa Cruz, 2105 – Vila Mariana – SP (à 400mts do Metrô Alto do Ipiranga)
http://www.teatrobtc.com – facebook/btcteatro
Fone: (11) 2389-2624 – Whatsapp (11) 94848-8546
Bilheteria: de Sexta a Sábado das 13H até o último espetáculo – Domingo a partir das 9h

 

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Caso tenha alguma dúvida escreva para: contato@maesemacao.com.br que eu terei o prazer em te ajudar…

Chá de bebê Minimalista – Ovelhinha

Eu tenho uma prima que gosta de coisas bem minimalistas, nada de muita gente, poucas pessoas, coisas simples, mas bonitas. É o jeito dela e eu respeito.

Ela está esperando a princesa Bárbara (Babi), e para não deixar passar em branco, eu, minha mãe e minha irmã, resolvemos fazer um chá de bebê “minimalista”, onde comemoramos a vinda da Babi, porém, apenas nossa família.

O tema escolhido para a Babi, pela mamãe dela é Ovelhinha, com isso, eu fiz algumas coisas para ela personalizadas e fizemos um chá de bebê, como antigamente.

Às vezes queremos tanto exagerar, que esquecemos que podemos fazer do menos mais. Que podemos fazer poucas coisas simples e belas.

Gostaria de compartilhar com vocês algumas fotinhos do Chá de Bebê da Babi.

As artes e decoração foram feitas por mim. Caso queira compartilhá-las ou precisar de alguma dica basta me mandar um e-mail para: contato@maesemacao.com.br que terei o maior prazer de ajudá-la.

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Mãe da Semana: Márcia Freire: Você sabe o que é a Síndrome Rubinstein Taybi?

A mãe desta semana é a guerreira Márcia Freire, mãe de Rodrigo, 11 anos, eu a conheci num grupo de mães o qual ela gerencia chamado Mães e Filhos, esse grupo é muito legal e diferenciado porque além da troca de informações entre as mães, há muitos posts motivacionais onde elas se apoiam e se ajudam com as dificuldades que elas enfrentam. A Márcia cria sozinha seu filho,  mesmo com todas as dificuldades ela consegue dar a ele oportunidades de que ele se desenvolva. Cada avanço no desenvolvimento dele é uma vitória. Gente!!! É muito amor envolvido nessa linda história. Vale a pena ler!!!!

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Vou contar um pouco da história do meu filho, ele nasceu com uma síndrome rara chamada Rubinstein Taybi (doença rara, pouco conhecida pela sociedade. A anomalia pode ocorrer em meninos e meninas, das raças branca e amarela). Só que só descobri quando ele estava com 1 ano e um mês, essa síndrome não e possível detectar na gestação, só e descoberta depois de algum tempo através da mal formação, ele foi diagnosticados após ele ser internado 03 vezes por causa de pneumonia.

Passei por vários médicos com ele  pois ele além da síndrome ele tem CIV –  problemas no coração, fora muitas lutas para chegar até aqui, fisioterapia, fonoaudiologia, ecoterapia, escola regular…, mas em tudo Deus estava na frente, hoje meu filho esta esperto, sabe o que quer, anda só que para chegar onde cheguei derramei muitas lágrimas, foram muitas noites sem dormir.

Quase tive uma depressão por ver um filho com vários problemas de saúde, mas pedi forças a Deus para não desistir de lutar pelo meu filho, acredito que fui uma mãe privilegiada, pois hoje vejo o quanto valeu a pena as lutas as lágrimas e nada foi em vão.

Sei que não e fácil ter uma criança com necessidades especiais, ainda existe vários preconceitos, a começar pela própria família, mas o amor que meu filho transmite pra mim jamais vai fazer com que eu desista de lutar por ele.

Você sabe o que é a Síndrome de Rubinstein-Taybi?

Síndrome de Rubinstein-Taybi

Doença rara, pouco conhecida pela sociedade. A anomalia pode ocorrer em meninos e meninas, das raças branca e amarela. Algumas crianças, quando nascem já apresentam algumas das características específicas da doença, que são:

  • Baixa estatura.
  • Nariz pontiagudo.
  • Orelhas ligeiramente deformadas.
  • Palato curvado.
  • Cabeça pequena.
  • Sobrancelhas grossas ou curvadas.
  • Polegares largos e as vezes angulados
  • Dedão dos pés grandes e largos.
  • Olhos inclinados para baixo com fendas antimongolóides.
  • Marca de nascença vermelha na testa.
  • Articulações hiperextensíveis.
  • Pelve pequena e inclinada.
  • Excesso de cabelos
  • Nos meninos normalmente os testículos não descem.
  • Comportamento estereotipado: batem palmas ou balançam o corpo quando nervosas ou ansiosas.

Esta síndrome não é possível ser diagnosticada durante a gestação, já que o diagnóstico, geralmente, só pode ser feito a partir dos 15 meses de idade. Entre 0 e 2 anos, a criança costuma engasgar muito com líquidos, têm vômitos constantes , fica resfriada freqüentemente e tem paradas repetidas e temporárias da respiração durante o sono.

O desenvolvimento de cada criança com esta síndrome será peculiar a cada uma, embora elas apresentem semelhanças nas características físicas, comportamentais e personalidade, cada uma terá o seu tempo de desenvolver seu potencial.

Segundo o site Entre Amigos, a criança portadora da síndrome tem normalmente um caráter amigável e alegre, são muito felizes e bastante socializadas. Costumam ter um sorriso como se estivesse fazendo careta, mas na realidade, é um sorriso irradiando amor, carinho e aceitação que estas crianças têm por todos ao seu redor. Tem o costume de tocar qualquer coisa e gostam de manipular instrumentos e eletrônicos. Gostam de livros, água, pessoas e são muito sensíveis a qualquer forma de música.

Como o retardo mental está presente nesta síndrome a sua extensão varia em cada paciente.A intensidade de comprometimento dependerá de cada um, uns mais afetados que os outros.

A criança com esta síndrome deve ser estimulada e para isso, um diagnóstico e tratamento precoce ajudaria muito em seu desenvolvimento. Sendo a fala a área de desenvolvimento mais lento da criança afetada por esta síndrome se indica o tratamento através da fonaudiologia para que se tivesse uma abordagem de comunicação total e começando o mais cedo possível. A fisioterapia e terapia ocupacional também são grandes aliadas no tratamento destas crianças levando-as a alcançar altos níveis do desenvolvimento motor.

É necessária educação especial para a maioria das crianças com Síndrome de Rubinstein-Taybi. As crianças com Síndrome de Rubinstein-Taybi costumam se adaptar bem a rotina não gostam de atividades em grupos com agitação e barulho.

Existe também a necessidade de auxílio e orientação profissional para os pais da criança com a síndrome Rubinstein-Taybi no que diz respeito a:

  • Problemas de alimentação.
  • Refluxo e vômitos.
  • Cuidado de repouso.
  • Treinamento respiratório.
  • Terapias familiar.
  • Ajuda financeira para despesas médicas.
  • Modificação de comportamentos.
  • Infeccções respiratórias.

Alguns estudos já comprovam a origem genética da Síndrome de Rubinstein-Taybi. Um pedaço da informação hereditária (do cromossomo 16) pode ter sido apagado ou ter mudado de lugar resultando nas características da síndrome.

 Fonte: http://www.fiocruz.br/biosseguranca/Bis/infantil/sindrome-rubinsrein-taybi.htm