Bebê com síndrome misteriosa será transferido para São Paulo

Lorenzo Silva Gonçalves, de apenas quatro meses, luta pela vida e enfrenta uma síndrome que ainda não foi identificada pelos médicos.

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O bebê Lorenzo Silva Gonçalves, que luta pela vida há quatro meses por conta de um conjunto de malformações congênitas, será transferido, nesta quinta-feira (5), para um leito de UTI Pediátrica da Santa Casa de São Paulo, hospital geral e de ensino com serviço de excelência em atendimento infantil. Ele nasceu em maio deste ano, no Complexo Hospitalar dos Estivadores, e estava aguardando vaga em uma UTI Pediátrica em Santos.

A vaga foi obtida pela Prefeitura de Santos, por meio da Secretaria Municipal de Saúde, em contato direto com o gabinete da Secretaria de Estado da Saúde, que mostrou-se sensível ao caso, após dificuldade de apoio da Diretoria Regional de Saúde (DRS-4).

De acordo com a Prefeitura de Santos, a criança, cuja família veio da cidade de Sete Barras, recebe toda assistência médica desde o nascimento no Hospital dos Estivadores. Devido ao seu quadro clínico, ela requer cuidados médicos especiais e passa por diversos exames e procedimentos para a manutenção da vida.

Caso

Filho da dona de casa Vanilza Lopes e do trabalhador rural Carlos Alberto da Silva Gonçalves, ambos de 50 anos, o menino nasceu no Hospital dos Estivadores com uma válvula do coração aberta e com insuficiência respiratória. Foi então encaminhado à UTI para recém-nascidos, onde deveria ficar por somente um mês. Ele e mulher se mudaram de Sete Barras, na região do Vale do Ribeira, interior paulista, há oito meses para Santos.

Sem respostas sobre o real problema do bebê, os pais foram informados, informalmente, há aproximadamente um mês, que o filho deveria estar em uma UTI Pediátrica e ficar sob acompanhamento de especialistas. “Foi aí que a gente começou a reagir novamente e voltou a lutar junto com ele, até conseguirmos uma transferência para a UTI Pediátrica”, contou o pai.

Por meio de nota, a Prefeitura de Santos informou que solicitou a transferência de Lorenzo para o estado a uma UTI Pediátrica pela primeira vez em 10 julho. Entretanto, a Central de Regulação de Vagas da Baixada Santista (Cross), vinculada à Secretaria Estadual de Saúde, afirmou não ter qualquer responsabilidade sobre o caso. O estado esclareceu que, por meio do Cross, somente é responsável pela regulação de casos de urgência e emergência.

Lorenzo foi encaminhado pelo Hospital dos Estivadores à Santa Casa nesta terça-feira (3), após o apelo dos pais e a imprensa solicitar esclarecimentos sobre o caso para a Prefeitura de Santos e à Secretaria de Saúde do Estado.

Fonte e foto: http://www.globo.com 
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Mãe da Semana: Daniela Regassi – Uma mãe especial

Ana Beatriz, e mamãe em ação Daniela
Ana Beatriz, e mamãe em ação Daniela
A mãe dessa semana é a Daniela Regassi, mãe da Ana Beatriz, portadora de Síndrome de Down, conheço as duas há mais ou menos uns cinco anos, moramos no mesmo condomínio, acompanho a Bia desde pequena, e vejo a luta da Dani criá-la, a Bia é encantadora, cada conquista dela não é só a Dani que fica feliz, mas sim todos nós do prédio, elas são muito amadas e queridas por lá.
Dando continuidade as discussões da Semana Nacional da Criança Excepcional das Pessoas Especiais, a mãe dessa semana é a Dani que contará um pouco da sua história.
***
Quando ainda estávamos namorando, planejamos comprar uma casa, casar e depois de 05 anos termos nossa primeira filha, e assim tudo ocorreu… Procurei meu médico, parei de tomar anticoncepcionais e depois de 06 meses nada, foi então que procurei um médico indicado por uma prima, fiz alguns exames, passei a tomar um remédio para ovular, e ao retornar com os resultados, o médico disse que não teria dado certo, e me orientou a dobrar a dosagem e tentarmos novamente, então após a segunda tentativa, ao abrir os exames, o médico disse que eu não teria êxito pelos métodos normais, que eu teria de fazer inseminação ou fertilização, nossa chorei por um mês, um dia, olhei para céu e disse: se é assim que Deus quer, assim será, agendei uma triagem na Faculdade Fundação em Santo André, ficou marcado pra dalí um mês numa Segunda Feira.
Quando foi Domingo antes da Segunda Feira da Triagem, acordei cedo e senti vontade de comer um pão na chapa, então fui a Padaria e em frente tinha uma farmácia, fui até lá e comprei um teste de gravidez, corri pra casa e ao efetuar esse teste, para minha surpresa deu positivo, fiquei confusa, pois o médico disse que eu não engravidaria sem fertilização ou inseminação. No outro dia cedo fui ao hospital e ao fazer os exames, veio à confirmação, eu estava grávida de quase 02 meses, o segundo tratamento no papel dizia que não, mas havia dado certo… Nossa quanta emoção, quanta alegria, resolvi então fazer meu Pré Natal ali mesmo no Neo Mater (ABC), com o médico que nos deu a tão esperada notícia.
O tempo foi passando, o médico não pedia exames, apenas ultrassom, e eu fui engordando, engordando, um dia falei: Dr. tem algo de errado, estou no 4º mês de gestação, faço controle alimentar, como frutas, legumes, iogurte, como engordei desta forma??? O Sr. Pode me passar alguns exames ??? O Médico, se é que poderia continuar o chamando desta forma, me respondeu, não é necessário, é só vc parar de comer se não vai virar um barril e sair rolando… Nossa… vou resumir, ele não havia me pedido vários exames, inclusive o Morfológico, pois o hospital estava quebrando e ele era um dos sócios, imediatamente troquei de médico, estava praticamente no 5º mês de gravidez.
E por toda a gravidez eu senti que tinha algo errado, todos os dias eu me questionava, será que meu bebê vai nascer bem? E sempre comentava com o Pai, cheguei a fazer um comentário um dia, sem saber de nada, sem ter noção, perguntei a ele se a bebê nascesse com Síndrome de Down o que ele faria… Ele respondeu você está muito preocupada, não vai ter nada disso, mas se vier vamos criar igual, juntos, nisso parei de falar e fazer qualquer outro comentário pensava todos os dias, mas guardava pra mim. O novo Doutor Gilberto Jorge, pediu um hemograma completo, e disse que alguns exames tipo o Morfológico não tinha mais como ser feito, pois precisava ser no tempo certo da gravidez, e como minha filha praticamente não mexia, fazia cócegas na minha barriga, ele me pediu vários outros exames…
Fiz todos os exames, e ao abri-los o Dr. Disse: nossa vc esta c/ Colesterol altíssimo, Triglicérides altíssima, Tireoide e quase uma Diabete Gestacional, sua placenta esta grau 03, isso significa uma placenta madura, compatível a uma gestação de 09 meses…aí começou uma nova fase, fui encaminhada p/ Endócrino, Nutricionista, fazia alguns exames de 03 em 03 dias até a Bia nascer, chamados de Eletro Fetal e Ultrassom c/ Doupler colorido, p/ acompanhar o desenvolvimento da Bebê, devido a placenta a bebê tinha que ser monitorada e retirada na hora certa, chegaria um momento que causaria sofrimento ao feto e não teria mais um desenvolvimento de peso e crescimento. Quando estava c/ 32 semanas, fui repetir pela ultima vez esses dois exames, nossa parece que foi ontem, era uma quinta feira à tardinha, o Doutor disse: filha, amanha a Bia vai chegar, quero vc no hospital as 5:00 horas da manhã, só aí caiu minha ficha, a Bia ia nascer no outro dia 18/09/2009… Eu estava trabalhando tanto que nem havia percebido o tempo passar, chamei meu sócio em casa na quinta mesmo e ficamos até as 00:00 alinhando detalhes sobre os trabalhos em andamento, tentei dormir um pouco, logo fomos p/ o Hospital.Chegamos um pouco antes do horário combinado, no caminho para o elevador, vi uma Capela que pertencia ao hospital, entrei, ajoelhei e pedi pra Deus e Nossa Senhora passarem na frente e cuidar do meu parto e de minha Filha, e naquele momento ao olhar pro lado, avistei a imagem de Nossa Senhora do Sion, rezei e consagrei minha filha, sendo ela então sua primeira Madrinha. Subimos e demos início à internação, o Pai da minha filha iria acompanhar o parto, na época éramos casados, então no momento dos preparativos, olhei bem nos olhos dele e pedi: assim que ela nascer, por favor, não desgrude dela, que eu ficaria bem.
O Médico iniciou a cesárea, logo a Bia nasceu, chorou, e foi levada para uma sala com berço aquecido, precisava ficar lá por umas horas, pois era muito pequena, o Pai foi junto, e com isso, não vi o rostinho da minha Filha, aí fiquei mais preocupada ainda. Enquanto eu levava os pontos, na outra sala a enfermeira fazia alguns procedimentos com a Bia e tentava conversar com o Pai da Bia para lhe dar a notícia de que nossa filha tinha Síndrome de Down, e adivinha, ao receber a notícia, ele logo se lembrara daquela conversa que tivemos na Sala de casa, e tirou suas conclusões: “ela ficou sabendo nesta troca de Médicos (Obstetras) e escondeu de mim, por isso aquele dia fez o comentário”. Passado um tempinho, trouxeram a Bia p/ eu conhecer, eu estava assustada, mas quando ela chegou e colocaram seu rostinho coladinho no meu, nossa, quanta emoção, quanto amor, esse momento de dois minutinhos, foi único, e também o único momento maternidade que eu tive, pois logo eu saberia da notícia, ali mesmo na sala do parto.
Eu, no centro cirúrgico, ainda estava sendo costurada, observava meu médico no canto da sala, com minha pasta de exames, ele folhava, parecia estar procurando algo, alguma explicação ou detalhe, passado um tempo, o Pai da Bia apontou na porta, de moreno estava pálido e com os olhos lacrimejando, e eu ainda sendo costurada, o Médico de um lado da sala e o Pai da Bia do outro, olhei p/ o Pai e perguntei: A Bia esta bem ??? O que foi a Bebê morreu??? E ele disse em baixo tom, com voz trêmula, não, ela esta bem, e na mesma hora, percebi o médico fazendo um sinal, levando o dedo na boca p/ ele ficar quieto e não falar nada, o Pai saiu e voltou a ficar c/ a Bia, logo o Médico veio sozinho, sentou ao meu lado, me elogiou, e disse que a Bia estava bem, e naquele momento veio a notícia, sua filha tem uma leve Síndrome de Down…
Nossa, naquele momento levei um choque, sensação de uma mistura de sentimentos, só quem vive sabe descrever, sentimentos que sentimos e trabalhamos neles uma vida inteira, veio ali naquele momento tudo de uma só vez: era amor, impotência, decepção, carinho, ternura, pânico, medo, porque eu, pra que eu, não parava mais de chorar, depois fui pra sala de recuperação, até voltar da anestesia, o Pai foi liberado pra ficar comigo, vendo o meu estado, percebeu que eu não sabia de nada, nisso minha família que estava no hospital já estavam sabendo também. Fomos para o quarto, e a Bia demorou um pouco por vir, eu não queria conversar, estava em choque. Com a chegada da Bia, ela veio para meu colo, nossa eu olhava pros olhinhos dela, era um amor tão grande que mal cabia, mas, quando a levavam pro berçário, minha cabeça já começava com aquela mistura de sentimentos, e não continha o choro. Foram 08 dias na Maternidade. Quando chegamos em casa, olhei pro céu e disse: Deus, se o Senhor me concedeu minha filha especial, estarei aqui para fazer o que for preciso, apenas me de inteligência e discernimento para saber cuidar, estimular e ser uma mãe a altura do que ela precisar.
Após uma semana nossa primeira consulta a Pediatra, a Bia tinha perdido muito peso desde a saída da maternidade, pois meu leite havia secado e ela de tão boazinha não chorava nem de fome, da sala já saímos com o encaminhamento para a Apae da Vila Mariana. Começava então uma nova jornada, a Bia com apenas 20 dias de vida já iniciava seus tratamentos de Fisioterapia, Fono e Terapia ocupacional, fora uma lista imensa de exames, coração, sangue, coluna, ultrassons… Esta fase também foi bem difícil, aceitar que sua filha fazia agora parte de um outro mundo, mundo este de tratamentos e o convívio com muitas crianças especiais, teríamos que aprender lidar com todos esses fatos. Mas, o tempo vai passando, e todo aquele medo, receio, vai se transformando em amor, carinho, orgulho, e cada dia mais você vai descobrindo um amor incrível que mal cabe dentro de ti, aquelas crianças e mães ao seu redor, passa a fazer parte da sua vida e o amor, carinho e respeito por todos, também vai aumentando, até você não ver a hora e o dia de reencontrá-los.
Todo o sofrimento se transforma em amadurecimento, e você vai dando valor em pequenas coisas, sua fé aumenta e toda a dor te transforma em uma pessoa ainda melhor. Sou muito grata a Deus e agradeço todos os dias por ter sido mãe e de uma criança mais que especial, que trouxe sentido em minha vida, me alegra a cada amanhecer, e a cada anoitecer, tenho o maior orgulho do mundo de tê-la em minha vida. Desde 01 ano e 04 meses a Ana Beatriz frequenta a escola, sistema de inclusão, faz Fisioterapia, Aquaterapia (Fisio na piscina), Terapia Ocupacional e Equoterapia (terapia andando a Cavalo), esses tratamentos são efetuados 03 vezes na semana e ela está Super desenvolvida. Ah, depois de todo desespero com o nascimento da Bia, ainda tive que lidar com o divórcio, a Bia tinha apenas 01 Mês de vida, quando muitas, mas muitas revelações aconteceram, e não tive como continuar casada, aos 10 Meses de vida da Bia, foi morar com ela, não foi fácil após 09 anos com o pai dela, olhar para o lado e não ter meu companheiro para trocar ideias, pedir opiniões ou mesmo procurar o conforto ou um abraço. Mas, importante dizer, que o motivo do divórcio não foi a Bia, foi totalmente problemas entre o Casal (Nós). O Pai da Bia participa e sempre participou bastante da vida dela, eles se amam muito, e eu nunca irei tirar o direito dele como Pai, nem o direito dela de Filha, e nunca a Bia irá me ouvir falar mal do Pai dela, porque o mais importante disso tudo é que ela esteja bem, Feliz, a verdade é que ele foi um péssimo marido, mas é um ótimo Pai. Deus me deu forças e eu não perdi meu sorriso, o amor e a vontade de tornar tudo sempre melhor, farei o que for possível e às vezes corro atrás até do impossível, Deus provê, Deus proverá e me dará forças, saúde e discernimento.
Hoje a Vida é Super corrida, digamos que 90% do tempo esta ocupado com toda correria do dia a dia, cuidar dela, leva-la nos tratamentos, escola, meu trabalho, digamos que existe vida de Empresária e de Mãe, a vida de Mulher estou trabalhando para começar a ter novamente, mas tudo é no seu tempo, no tempo de Deus, e tudo vale muito a pena. Termino aqui meu relato de uma mãe especial, hoje a Bia já vai completar 06 anos de Vida, costumo dizer que sou a Mulher e Mãe mais Feliz do Mundo, e que ela é a minha cara. Espero poder ou ter ajudado alguma mãezinha, ou alguém que passa pela mesma situação. Fiquem c Deus…

Mãe da semana: Daniela Fonseca – Você sabe o que é a Hellp Síndrome?

A mãe dessa semana é a Daniela Fonseca, a Dani trabalhou comigo há uns anos atrás e pude acompanhar seu desejo por ser mãe, a Dani realizou seu desejo, mas não foi tão fácil assim.Confira a história da Dani!

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A minha primeira gestação a 2 anos e 9 meses atrás foi super planejada e muito esperada, meu médico dizia que eu precisaria de um tratamento hormonal para engravidar, já que eu tinha tentando outras vezes e nada, mas foi o médico pedir os exames para começarmos o tratamento que pimbaaa, lá esta eu gravida de 8 semanas. O engraçado é que descobri no dia 1 de abril que estava grávida e contei para o meu marido por telefone, difícil foi fazer ele acreditar que não era pegadinha de 1 de abril, rsrsrsrsrs, olhávamos juntos varias vezes o exame mas a ficha só caiu no primeiro ultrassom.

A gestação do meu Lucca foi bem turbulenta, tive diabetes gestacional e a minha pressão começou a dar sinais que queria subir com 24 semanas de gestação, fiz tudo o que podia e com todos os médicos que deveria, mas com 33 semanas depois de sentir uma dor de cabeça chata que não passava nunca, liguei para o médico plantonista da equipe do meu médico que estava viajando para ele me ajudar, o médico plantonista me pediu para ir ao hospital para desencargo, pois bem, por lá fiquei….exames e mais exames e só ouvia a obstetriz conversando e tentando a todo custo achar meu médico para falar de mim…. Mandaram os exames por e-mail para ele que estava em um congresso e ele pediu para repetir tudo e me manteve internada, no dia seguinte, logo pela manhã ( a internação foi ás 21:00 do dia anterior) os exames foram repetidos, no começo da noite meu bebe já  apresentava sofrimento fetal e ninguém me falava nada o que acontecia….

Meu marido saiu para buscar roupas e nesse instante meu médico me ligou da estrada dizendo que estava indo para o  hospital fazer meu parto, que era para eu ligar para o meu marido voltar imediatamente, ou ele não assistiria o parto, quando o meu médico chegou eu já estava até pronta pra ir pra sala de cirurgia, assustada e sozinha ainda, meu médico sentou ao meu lado e explicou que eu estava com “Hellp Sindrome” uma intercorrência obstétrica rara e de difícil diagnóstico, a que mais mata mãe e bebê no mundo ((H, hemolytic anemia), enzimas hepáticas (EL, elevated liver enzymes) e baixa contagem de plaquetas (LP, low platelet count) (HELLP) são as principais características da síndrome.). A cura??? Separar mãe e filho independente da sua idade gestacional antes que seja tarde. Nossa sorte é que meu bebe tinha 33 semanas e conseguiu sobreviver a síndrome que nos afetou e aos 22 dias de UTI e a insuficiência respiratória. Meu marido chegou a 5 minutos de eu ir para a sala de cirurgia e meu obstetra teve que chacoalhar ele pra ele cair em si que estava indo pra sala de cirurgia sem saber o que podia acontecer, sem ao menos saber se ia voltar de lá e com ou seu o nosso bebê.

Tive hemorragia, fiquei na UTI também, fui vê-lo 24 horas depois, de cadeira de rodas que me acompanhou os 8 dias de internação, pois perdi muito sangue e meus níveis de plaquetas, enzimas demoraram um pouco pra voltar. Ainda fiquei 3 meses com uma anemia profunda.  Na mesa de cirurgia, lembro que rezei muito, pedi muito pra que nada acontecesse conosco, e Deus me ouviu e nos permitiu esse milagre, estamos aqui eu e meu guerreiro Lucca, já tive uma segunda gravidez, minha Manuella de 5 meses, que foi uma gestação bem complicada, pois a Síndrome poderia voltar, injeções de anti-coagulantes na barriga a gestação quase toda, acompanhamentos, e mil coisas mais, enfim cheguei nas 39 semanas de gestação e graças a Deus foi tudo bem.

Sou mãe do meu guerreiro Lucca, recém-diagnosticado com um espectro de autismo e minha princesa Manuella que tem 5 meses.

Mãe da Semana: Márcia Freire: Você sabe o que é a Síndrome Rubinstein Taybi?

A mãe desta semana é a guerreira Márcia Freire, mãe de Rodrigo, 11 anos, eu a conheci num grupo de mães o qual ela gerencia chamado Mães e Filhos, esse grupo é muito legal e diferenciado porque além da troca de informações entre as mães, há muitos posts motivacionais onde elas se apoiam e se ajudam com as dificuldades que elas enfrentam. A Márcia cria sozinha seu filho,  mesmo com todas as dificuldades ela consegue dar a ele oportunidades de que ele se desenvolva. Cada avanço no desenvolvimento dele é uma vitória. Gente!!! É muito amor envolvido nessa linda história. Vale a pena ler!!!!

***

Vou contar um pouco da história do meu filho, ele nasceu com uma síndrome rara chamada Rubinstein Taybi (doença rara, pouco conhecida pela sociedade. A anomalia pode ocorrer em meninos e meninas, das raças branca e amarela). Só que só descobri quando ele estava com 1 ano e um mês, essa síndrome não e possível detectar na gestação, só e descoberta depois de algum tempo através da mal formação, ele foi diagnosticados após ele ser internado 03 vezes por causa de pneumonia.

Passei por vários médicos com ele  pois ele além da síndrome ele tem CIV –  problemas no coração, fora muitas lutas para chegar até aqui, fisioterapia, fonoaudiologia, ecoterapia, escola regular…, mas em tudo Deus estava na frente, hoje meu filho esta esperto, sabe o que quer, anda só que para chegar onde cheguei derramei muitas lágrimas, foram muitas noites sem dormir.

Quase tive uma depressão por ver um filho com vários problemas de saúde, mas pedi forças a Deus para não desistir de lutar pelo meu filho, acredito que fui uma mãe privilegiada, pois hoje vejo o quanto valeu a pena as lutas as lágrimas e nada foi em vão.

Sei que não e fácil ter uma criança com necessidades especiais, ainda existe vários preconceitos, a começar pela própria família, mas o amor que meu filho transmite pra mim jamais vai fazer com que eu desista de lutar por ele.

Você sabe o que é a Síndrome de Rubinstein-Taybi?

Síndrome de Rubinstein-Taybi

Doença rara, pouco conhecida pela sociedade. A anomalia pode ocorrer em meninos e meninas, das raças branca e amarela. Algumas crianças, quando nascem já apresentam algumas das características específicas da doença, que são:

  • Baixa estatura.
  • Nariz pontiagudo.
  • Orelhas ligeiramente deformadas.
  • Palato curvado.
  • Cabeça pequena.
  • Sobrancelhas grossas ou curvadas.
  • Polegares largos e as vezes angulados
  • Dedão dos pés grandes e largos.
  • Olhos inclinados para baixo com fendas antimongolóides.
  • Marca de nascença vermelha na testa.
  • Articulações hiperextensíveis.
  • Pelve pequena e inclinada.
  • Excesso de cabelos
  • Nos meninos normalmente os testículos não descem.
  • Comportamento estereotipado: batem palmas ou balançam o corpo quando nervosas ou ansiosas.

Esta síndrome não é possível ser diagnosticada durante a gestação, já que o diagnóstico, geralmente, só pode ser feito a partir dos 15 meses de idade. Entre 0 e 2 anos, a criança costuma engasgar muito com líquidos, têm vômitos constantes , fica resfriada freqüentemente e tem paradas repetidas e temporárias da respiração durante o sono.

O desenvolvimento de cada criança com esta síndrome será peculiar a cada uma, embora elas apresentem semelhanças nas características físicas, comportamentais e personalidade, cada uma terá o seu tempo de desenvolver seu potencial.

Segundo o site Entre Amigos, a criança portadora da síndrome tem normalmente um caráter amigável e alegre, são muito felizes e bastante socializadas. Costumam ter um sorriso como se estivesse fazendo careta, mas na realidade, é um sorriso irradiando amor, carinho e aceitação que estas crianças têm por todos ao seu redor. Tem o costume de tocar qualquer coisa e gostam de manipular instrumentos e eletrônicos. Gostam de livros, água, pessoas e são muito sensíveis a qualquer forma de música.

Como o retardo mental está presente nesta síndrome a sua extensão varia em cada paciente.A intensidade de comprometimento dependerá de cada um, uns mais afetados que os outros.

A criança com esta síndrome deve ser estimulada e para isso, um diagnóstico e tratamento precoce ajudaria muito em seu desenvolvimento. Sendo a fala a área de desenvolvimento mais lento da criança afetada por esta síndrome se indica o tratamento através da fonaudiologia para que se tivesse uma abordagem de comunicação total e começando o mais cedo possível. A fisioterapia e terapia ocupacional também são grandes aliadas no tratamento destas crianças levando-as a alcançar altos níveis do desenvolvimento motor.

É necessária educação especial para a maioria das crianças com Síndrome de Rubinstein-Taybi. As crianças com Síndrome de Rubinstein-Taybi costumam se adaptar bem a rotina não gostam de atividades em grupos com agitação e barulho.

Existe também a necessidade de auxílio e orientação profissional para os pais da criança com a síndrome Rubinstein-Taybi no que diz respeito a:

  • Problemas de alimentação.
  • Refluxo e vômitos.
  • Cuidado de repouso.
  • Treinamento respiratório.
  • Terapias familiar.
  • Ajuda financeira para despesas médicas.
  • Modificação de comportamentos.
  • Infeccções respiratórias.

Alguns estudos já comprovam a origem genética da Síndrome de Rubinstein-Taybi. Um pedaço da informação hereditária (do cromossomo 16) pode ter sido apagado ou ter mudado de lugar resultando nas características da síndrome.

 Fonte: http://www.fiocruz.br/biosseguranca/Bis/infantil/sindrome-rubinsrein-taybi.htm