Bebê com síndrome misteriosa será transferido para São Paulo

Lorenzo Silva Gonçalves, de apenas quatro meses, luta pela vida e enfrenta uma síndrome que ainda não foi identificada pelos médicos.

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O bebê Lorenzo Silva Gonçalves, que luta pela vida há quatro meses por conta de um conjunto de malformações congênitas, será transferido, nesta quinta-feira (5), para um leito de UTI Pediátrica da Santa Casa de São Paulo, hospital geral e de ensino com serviço de excelência em atendimento infantil. Ele nasceu em maio deste ano, no Complexo Hospitalar dos Estivadores, e estava aguardando vaga em uma UTI Pediátrica em Santos.

A vaga foi obtida pela Prefeitura de Santos, por meio da Secretaria Municipal de Saúde, em contato direto com o gabinete da Secretaria de Estado da Saúde, que mostrou-se sensível ao caso, após dificuldade de apoio da Diretoria Regional de Saúde (DRS-4).

De acordo com a Prefeitura de Santos, a criança, cuja família veio da cidade de Sete Barras, recebe toda assistência médica desde o nascimento no Hospital dos Estivadores. Devido ao seu quadro clínico, ela requer cuidados médicos especiais e passa por diversos exames e procedimentos para a manutenção da vida.

Caso

Filho da dona de casa Vanilza Lopes e do trabalhador rural Carlos Alberto da Silva Gonçalves, ambos de 50 anos, o menino nasceu no Hospital dos Estivadores com uma válvula do coração aberta e com insuficiência respiratória. Foi então encaminhado à UTI para recém-nascidos, onde deveria ficar por somente um mês. Ele e mulher se mudaram de Sete Barras, na região do Vale do Ribeira, interior paulista, há oito meses para Santos.

Sem respostas sobre o real problema do bebê, os pais foram informados, informalmente, há aproximadamente um mês, que o filho deveria estar em uma UTI Pediátrica e ficar sob acompanhamento de especialistas. “Foi aí que a gente começou a reagir novamente e voltou a lutar junto com ele, até conseguirmos uma transferência para a UTI Pediátrica”, contou o pai.

Por meio de nota, a Prefeitura de Santos informou que solicitou a transferência de Lorenzo para o estado a uma UTI Pediátrica pela primeira vez em 10 julho. Entretanto, a Central de Regulação de Vagas da Baixada Santista (Cross), vinculada à Secretaria Estadual de Saúde, afirmou não ter qualquer responsabilidade sobre o caso. O estado esclareceu que, por meio do Cross, somente é responsável pela regulação de casos de urgência e emergência.

Lorenzo foi encaminhado pelo Hospital dos Estivadores à Santa Casa nesta terça-feira (3), após o apelo dos pais e a imprensa solicitar esclarecimentos sobre o caso para a Prefeitura de Santos e à Secretaria de Saúde do Estado.

Fonte e foto: http://www.globo.com 
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CRIANÇAS COM SÍNDROME DE DOWN SÃO FOTOGRAFADAS EM RELEITURAS DE QUADROS FAMOSOS

Com o intuito de dar mais representatividade as pessoas com síndrome de Down a fotógrafa albanesa Soela Zani produziu uma série de fotos de crianças com essa característica genética, em poses e figurinos de pinturas famosas para mostrar que “toda pessoa é uma peça de arte”. Especializada em fotos de família, Zani caprichou na reprodução das imagens e o resultado ficou muito lindo.

Após o primeiro contato da fotógrafa com alguém com síndrome de Down foi em 1987, quando o assunto ainda era tabu e a família parecia indevidamente constrangida com a presença da criança, a fotógrafa Zani começou a reparar na forma dessas pessoas se portarem. Ela aproveitou sua experiência como fotógrafa e retratou crianças com Síndrome de Down em releituras de quadros famosos.

A fotografa relatou em seu álbum de trabalho publicado no facebookTrabalhar com crianças com a síndrome de Down é igual trabalhar com crianças sem a síndrome. Ambos os lados são igualmente imprevisíveis e igualmente fáceis de lidar”.

Veja que lindas algumas fotos:

"Sister Tone" - por Kol Idromeno | Foto: Soela Zan
“Sister Tone” – por Kol Idromeno | Foto: Soela Zani

"The Infant Samuel" - por Joshua Reynolds | Foto: Soela Zan
“The Infant Samuel” – por Joshua Reynolds | Foto: Soela Zani

"Harriet Ann Seale" - por John Hoppner | Foto: Soela Zan
“Harriet Ann Seale” – por John Hoppner | Foto: Soela Zani

"Master John Heathcote" - por Master John | Foto: Soela ZanHeathcote
“Master John Heathcote” – por Master John | Foto: Soela Zani

"Boy and Rabbit" - por Henry Raeburn | Foto: Soela Zan
“Boy and Rabbit” – por Henry Raeburn | Foto: Soela Zani

"The Fifer" - por Edouart Manet | Foto: Soela Zan
“The Fifer” – por Edouart Manet | Foto: Soela Zani

"Clara Serena Rubens" - por Peter Paul Rubens | Foto: Soela Zan Right
“Clara Serena Rubens” – por Peter Paul Rubens | Foto: Soela Zani

Miss Bowles" - por Joshua Reynold | Foto: Soela Zan
Miss Bowles” – por Joshua Reynold | Foto: Soela Zani

"Paulo as Harlequin" - por Pablo Picasso | Foto: Soela Zan
“Paulo as Harlequin” – por Pablo Picasso | Foto: Soela Zani

"Master Bunbury" - por Joshua Reynolds | Foto: Soela Zan
“Master Bunbury” – por Joshua Reynolds | Foto: Soela Zani

"Gabrielle Arnault as a Child" - por Louis-Léopold Boilly | Foto: Soela Zan
“Gabrielle Arnault as a Child” – por Louis-Léopold Boilly | Foto: Soela Zani

"The Dancer" - por Pierre Auguste Renoir | Foto: Soela Zan
“The Dancer” – por Pierre Auguste Renoir | Foto: Soela Zani
"Prima Ballerina" - por Edgar Degas | Foto: Soela Zan
“Prima Ballerina” – por Edgar Degas | Foto: Soela Zani

 

 

Não existe criança difícil, difícil é ser criança em um mundo de pessoas cansadas

 

Por Raquel Brito

Não existe criança difícil, o difícil é ser criança em um mundo de pessoas cansadas, ocupadas, sem paciência e com pressa. Existem pais, professores e tutores que se esquecem de um dos compromissos mais importantes da educação de uma criança: o de oferecer aventuras infantis.

Este é um problema tão real que, por vezes, podemos ficar preocupados pelo simples fato de uma criança ser inquieta, barulhenta, alegre, emotiva e enérgica. Há pais e profissionais que não querem crianças, querem robôs.

O normal é que uma criança corra, voe, grite, experimente, e faça do seu ambiente um parque de diversões. O normal é que uma criança, pelo menos nas idades prematuras, se mostre como ela é, e não como os adultos querem que ela seja.

Mas para conseguir isso, é importante entender duas coisas fundamentais:

  • A agitação não é uma doença: queremos um autocontrole que nem a a natureza nem a sociedade fomenta.
  • Fazemos uma favor às crianças se as deixarmos ficar aborrecidas e evitarmos a superestimulação.

Doenças? Medicação para as crianças? Por quê?

Mesmo estando muito na moda no setor de saúde e escolar, a verdadeira existência do Transtorno do Déficit de Atenção com Hiperatividade (TDAH) é muito questionável, pelo menos da forma exata como está concebido. Atualmente considera-se que este transtorno é uma caixa onde se amontoam casos diversos, que vão desde problemas neurológicos até problemas de comportamento ou de falta de recursos e habilidades para encarar o dia a dia.

As estatísticas são esmagadoras. Segundo dados do Manual Diagnóstico e Estatístico de Transtornos Mentais IV- TR (DSM-IV TR), a prevalência do TDAH nas crianças é de 3 a 7 casos por cada 100 meninos e meninas. O que preocupa é que a hipótese biológica subjacente a isto é simplesmente isso, uma hipótese que é comprovada por ensaio e erro com raciocínios que começam por “parece que isto ocorre porque…“.

Enquanto isso, estamos supermedicando as crianças que vivem conosco porque elas mostram comportamentos perturbadores, porque não nos mostram atenção e porque parecem não pensar quando realizam as suas tarefas. É um tema delicado, por isso temos que ser devidamente cautelosos e responsáveis, consultando bons psiquiatras e psicólogos infantis. 

Partindo desta base, devemos destacar que não existe um exame clínico nem psicológico que determine de forma objetiva a existência do TDAH. Sem dúvida os exames são realizados com base em impressões e realização de provas distintas. O diagnóstico é determinado com base no momento em que são realizadas e na impressão subjetiva destas provas. Inquietante, não é?

Não podemos esquecer que estamos medicando as crianças com anfetaminas, antipsicóticos e ansiolíticos, os quais podem causar consequências nefastas no desenvolvimento neurológico delas. Não sabemos qual vai ser a repercussão deste medicamento e muito menos do uso excessivo do mesmo. Um medicamento que apenas vai reduzir a sintomatologia, mas que não reverte de forma alguma o problema.

Parece uma selvageria, mas… Por que isso continua? Provavelmente um dos motivos é o financeiro, pois a indústria farmacêutica move bilhões graças ao tratamento farmacológico administrado às crianças. Por outro lado está a filosofia do “melhor isto do que nada”. O autoengano da pílula da felicidade é um fator comum em muitas patologias.

Deixando de lado rótulos e diagnósticos que, na proporção em que se dão, tornam-se questionáveis, devemos colocar os freios e ter consciência de que muitas vezes os que estão doentes são os adultos, e que o principal sintoma é a má gestão das políticas educativas e das escolas.

Cada vez mais especialistas estão tomando consciência disto e procuram impor restrições a pais e a profissionais que sentem a necessidade de colocar a etiqueta de TDAH em problemas que, muitas vezes, provêm principalmente do meio familiar e da falta de oportunidades dadas à criança para desenvolver as suas capacidades.

Como afirma Marino Pérez Álvarez, especialista em Psicologia Clínica e professor de Psicopatologia e Técnicas de Intervenção na Universidade de Oviedo, o TDAH nada mais é que um rótulo para comportamentos problemáticos de crianças que não têm uma base científica neurológica sólida como é regularmente apresentada. Ele existe como um rótulo infeliz que engloba problemas ou aspetos incômodos que efetivamente estão dentro da normalidade.
“Não existe. O TDAH é um diagnóstico que carece de identidade clínica, e a medicação, longe de ser propriamente um tratamento, é na realidade doping”, afirma Marino. Generalizou-se a ideia de que o desequilíbrio neurológico é a causa de vários problemas, mas não há certeza de que ele seja causa ou consequência. Isto é, os desequilíbrios neuroquímicos também podem ser gerados na relação com o que rodeia a criança.
Ou seja, a pergunta adequada é a seguinte: o TDAH é ciência ou ideologia? Convém sermos críticos e olharmos para um mundo que fomenta o cerebrocentrismo e que procura as causas materiais de tudo sem parar para pensar sobre o que é a causa e o que é a consequência.
Partindo desta base, deveríamos pensar em quais são as necessidades e quais são os pontos fortes de cada criança e de cada adulto suscetível a ser diagnosticado. Abordar isto de maneira individual proporcionará mais saúde e bem-estar, tanto dos pequenos como da sociedade em geral. Então, a primeira coisa que devemos fazer é uma análise crítica de nós mesmos.

 

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Fonte: Clube Materno

TEXTO ORIGINAL DE A MENTE É MARAVILHOSA

Teatro BTC – Novo teatro na Zona Sul de São Paulo

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Pessoal, olha que legal para quem mora na região.

Foi inaugurado há poucos dias o Teatro BTC, o espaço está localizado na região Centro-Sul de São Paulo, entre os bairros da Vila Mariana, Vila Clementino, Chácara Klabin, Planalto Paulista, Saúde e Ipiranga e a 300mts da Avenida Ricardo Jafet.

O teatro fica próximo a estação do Metrô Alto do Ipiranga contando com 170 confortáveis lugares, o teatro tem um projeto bem moderno, com uma acústica impecável.

O teatro será administado pela produtora Teatro é 1 Barato, empresa com mais de  17 anos de experiência em produções teatrais.

Estive na inauguração do teatro, no último dia 15, e pude verificar  vários diferenciais nele:

*O principal, é perto de casa, seria tão bom se todos os bairros tivessem seus teatros.
* Além do preço acessível, há alguns sites que vendem os ingressos com desconto.

*100% atendido por sistema de ar condicionado, é bom mesmo, mas vale a pena sempre ter um casaquinho para garantir;
*Acessibilidade, espaço para cadeirantes ( a principal causa de nossa página) e assentos para obesos.
*6 amplos banheiros (2 femininos, 2 masculinos e 2 para deficientes físicos totalmente
equipado)
*Estacionamento coberto conveniado para mais de 300 veículos  (R$ 15,00)
*Um lindo Jardim de convivência
*Espaço para recarga de bateria de celular (tipo para nós mamães que queremos sempre fazer um book de fotos de nossos filhinhos)
*Trocador para mamães com bebês de colo, redutor de assento e banqueta de suporte para crianças menores ( super importante para nós)
*Amplo espaço para carrinhos de bebês

*Aceita todos os cartões de crédito, inclusive parcela.
*Assento elevado para crianças
*Área kids (em implantação)
*Pipocaria/Bomboniere/Café
*Ingressos sem emissão de papel (em implantação)
*Restaurante em anexo

Em breve, será o primeiro Teatro do Brasil que aceitará os queridos pets do frequentadores!

Na inauguração tive a oportunidade de assistir, o stand up De volta para o passado, e eu e o marido gostamos bastante.

IMG_4735Já fui com a pequena ao café da manhã da Frozen, e te digo uma coisa, todos os dias a #deusadafofícia quer tomar café com a Frozen, o que mais gostei, foi a atenção que as atrizes deram para as crianças, elas realmente interagiram com elas. Minha filha amou.

As peças são bem legais, e a programação você poderá conferir na página do Teatro é um barato

Para mim o mais legal, é ter um teatro , com boas peças perto de casa , acessível, com peças adulto e infantil, fica bem mais fácil ir ao teatro.

Seria tão bom todos terem acesso a cultura perto de suas casas.

Venha conhecer o PEQUENO NOTÁVEL, como o teatro está ficando conhecido, com certeza você voltará.

Maiores informações:

Teatro BTC Metrô Alto Ipiranga
Rua Santa Cruz, 2105 – Vila Mariana – SP (à 400mts do Metrô Alto do Ipiranga)
http://www.teatrobtc.com – facebook/btcteatro
Fone: (11) 2389-2624 – Whatsapp (11) 94848-8546
Bilheteria: de Sexta a Sábado das 13H até o último espetáculo – Domingo a partir das 9h

 

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Autismo: fotógrafa transforma momentos da rotina do filho em arte

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Na foto, Eian ouve as plantas sussurrarem. Um dos presentes do autismo, segundo sua mãe, é a mistura de sensações

A jornada de um pai ou de uma mãe que convive com o autismo nem sempre é fácil. Ou como a fotógrafa Kate Miller-Wilson define: “minha jornada como mãe de autista tem sido e segue sendo cheia de reviravoltas, montanhas e vales”.

Em relato publicado no portal Bored Panda, Kate conta que ama o filho Eian, de 10 anos, incondicionalmente, com a beleza, o charme e os desafios que ele oferece. No entanto, há momentos difíceis: “Apesar de tudo, me preocupo demais com o futuro dele e há dias em que é difícil para nós que gostemos um do outro (ainda que o amor nunca desapareça)”.

Kate ainda diz que, para ela, o maior presente do autismo é a forma única e poética como o filho vê o mundo. Por isso, decidiu transformar essa visão em uma série de fotos, que pudessem retratar sua perspectiva e a realidade de seu dia a dia.

Veja mais fotos aqui.

Imagens: Kate Miller-Wilson

Fonte: www.catraquinha.com.br 

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Mãe de criança com deficiência deixada na escola durante excursão quer entrar na Justiça

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O pequeno João Pedro desce do ônibus escolar depois de mais um dia de aula. Mãe cobra treinamento de monitores para inclusão da criança

 

Após ser deixado para trás na escola durante um passeio dos colegas de classe ao cinema, o pequeno João Pedro, de 9 anos, que tem paralisia cerebral, ganhou de presente uma sessão do mesmo entretenimento na terça-feira, em um shopping da Região Centro-Sul de Belo Horizonte. Mas o que devia ser um momento de alegria acabou revelando outros problemas a Adriane Cruz, mãe do menino.

Durante o programa, ela percebeu que ainda falta muito para que o filho receba tratamento adequado no ambiente escolar, e não descarta entrar com uma ação na Justiça para garantir os direitos da criança. A Secretaria Municipal de Educação determinou a apuração do tratamento dado à criança na unidade escola. Assim como Adriane, familiares de outros alunos com necessidades especiais buscam a inclusão delas no ambiente escolar, assunto que foi tema de uma audiência pública na manhã de ontem na Câmara Municipal de Belo Horizonte.

O caso de João Pedro ganhou as redes sociais no fim de agosto, mas a repercussão aumentou na semana passada. Adriane, que é presidente da Associação Mães que Informam (AMI) – que atende pessoas com deficiência e suas famílias – publicou um desabafo em sua conta no Facebook sobre a situação da criança.

“Hoje, vendo meu filho chegar da escola, não tive como não chorar. Toda a turminha da escola foi ao cinema, meu filho ficou da 7h às 11h20 circulando no corredor da escola com o auxiliar de apoio dele”, disse a mãe. “Há 9 anos meu filho estuda na escola inclusiva e ainda não conseguiram aplicar o lindo projeto que eu também amo, que se encontra escrito no papel. Ele não vai aos passeios da escola. Este ano, nem mesmo convidado à festa junina da escola foi. Motivos da escola: porque está frio, porque ele grita, porque levanta a perna, porque não sabem qual será a reação dele”, lamentou Adriane, dizendo que o filho ainda ganhou um balão como “prêmio de consolação”. A postagem já contabiliza mais de 10 mil compartilhamentos e 5 mil comentários.

Ontem, ela contou à reportagem do Estado de Minas que uma rede de cinemas de Belo Horizonte e uma distribuidora de filmes do Rio de Janeiro souberam da história e ofereceram uma sessão de cinema a João Pedro e seus colegas de sala da Escola Municipal Monsenhor João Rodrigues de Oliveira, que fica no Bairro São Geraldo, Região Leste de Belo Horizonte. Assim, na terça-feira, o grupo foi de ônibus ao Shopping Boulevard assistir a Emoji: o filme. “Pra mim foi muito bom o João ter ido no cinema porque mostrei para a escola que ele pode”, diz Adriane,  grata aos organizadores. “João viu o filme sem gritar, sem se levantar para ir ao banheiro. Ele foi dormindo no ônibus na cadeira (de rodas). Ele se senta e vê o filme quietinho. Não dá trabalho”, enfatiza.

No entanto, durante o passeio a mãe percebeu que falta um trabalho da escola que facilite a criação de vínculos entre seu filho e os outros alunos. “Nenhum menino deu bom-dia para ele. Duas meninas chegaram perto da gente e agradeceram por terem ido ao cinema e uma delas disse que gosta de segurar a mão dele. Nesse comportamento, eu vi mais uma reação típica de mulher, um comportamento materno, aquele carinho que as meninas têm com uma bonequinha, de algo que veem e querem cuidar. Não vi vínculo de amigo”, comentou Adriane. “Ele não está tendo inclusão social. Ele estava no grupo, mas não pertence ao grupo e me doeu mais ainda. Eu estava feliz porque ele conseguiu ir, mas  triste pela questão da inclusão”, diz a mãe de João Pedro.

Vaivém e despreparo

Desde os 4 meses de vida João Pedro frequenta escolas públicas inclusivas e sempre houve problemas, resultando em trocas de unidade. A criança está na Escola Municipal Monsenhor João Rodrigues de Oliveira desde maio. Adriana Cruz precisou tirar o filho da escola anterior porque os colegas reclamavam que o menino gritava na sala de aula, o que prejudicava a aprendizagem deles. Mesmo com as dificuldades, ela diz que João Pedro era incluído na vida social das outras instituições, fazia amizade com outras crianças e tinha uma participação mais ativa. Ela cobra a intermediação dos monitores, auxiliares de apoio, professores e gestores das escolas que, segundo ela, não recebem capacitação adequada para atender alunos com deficiência. “Até técnicos que se sentem frustrados porque não sabem o que fazer”, afirma.

“Na vida social do João, eu sou o auxiliar de apoio dele e digo para as pessoas que podem tocá-lo, conversar com ele. João não responde com palavras, mas ele vai rir, fazer cara de que não gostou”, explica. Adriane conta que tenta evitar que as pessoas vejam o filho com dó. “Ele sabe que aqui é a casa dele, que está na rua, no cinema. Sabe que é o centro da atenção. O meu filho nada sozinho, sabe fazer coisas. Ele não consegue falar, mas sabe o que está acontecendo no entorno dele. Eu, sendo agente de inclusão dele, falo para as pessoas, e o professor, o técnico de apoio, é obrigado a fazer o mesmo, mas não é capacitado”, destaca.

No dia 19, representantes da Associação Mineira de Reabilitação (AMR) vão até a escola fazer o Plano de Desenvolvimento Individual (PDI) de João Pedro. O documento contém estratégias para o desenvolvimento do aluno com deficiência. Adriana diz que, desde o início da vida escolar do filho, já foram feitos nove documentos e nenhum foi aplicado.

A Secretaria Municipal de Educação (Smed) de Belo Horizonte informou, por meio de nota, que a Diretoria da Educação Inclusiva e Diversidades determinou, após o fato ocorrido na Escola Municipal Monsenhor João Rodrigues de Oliveira, um levantamento das ações de inclusão da escola. “Representantes da Secretaria estão fazendo uma avaliação criteriosa e um diagnóstico de todos os procedimentos adotados pela unidade escolar”, afirma o texto. Caso sejam verificadas inconsistências no trabalho da unidade, o órgão afirma que as correções serão feitas.

A direção da escola informou que “o aluno participa de atividades específicas, que buscam promover o seu desenvolvimento e a sua integração com o restante da turma e que todas as atividades propostas para o estudante são formatadas em conjunto com profissionais do Atendimento Escolar Especializado (AEE).” Além disso, segundo a Secretaria, o aluno tem o acompanhamento de um monitor de apoio à inclusão durante todo o tempo que permanece no local.

Atualmente, as escolas municipais atendem a cerca de 5 mil alunos com deficiência .

Fonte: www.em.com.br

Imagens:  Leandro Couri/EM/DA Press

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Primeiro parque aquático do Mundo para pessoas com deficiência abre finalmente

Com o início da primavera aqui no Brasil, daqui há alguns dias, o sol trincanco – surge aquela vontade de dar uns bons mergulhos numa piscina para nos refrescarmos, por isso é normal que as pessoas procurem os parques aquáticos não só para se aliviarem do calor que se faz sentir, como também para se divertirem um pouco.

Infelizmente, aqui no Brasil, as pessoas com necessidades especiais acabam sempre sendo excluídas destas atividades devido à falta de condições que lugares costumam apresentar relativamente às suas necessidades, não só de mobilidade, como de conforto.

Foi pensando nisso que foi criado o primeiro parque aquático projetado especificamente para pessoas com deficiência – Morgan’s Inspiration Island (“Ilha Inspiração de Morgan”) – em San Antonio, Texas, Estados Unidos – onde é possível proporcionar uma experiência segura, confortável e divertida a pessoas que precisam de cuidados extra.

Com cadeiras de rodas PneuChairs, à prova d’água e impermeáveis ​​disponíveis para as famílias poderem alugar gratuitamente, este é um local acessível para cadeiras de rodas e onde crianças com “necessidades especiais” podem entrar gratuitamente.

Gordon Hartman, o seu fundador, disse numa entrevista: “(Não) é um parque de necessidades especiais; É um parque de inclusão”.

Quem sabe algum investidor aqui no Brasil, gosta da idéia e em breve teremos um parque assim… Vamos torcer para isso!!!!

Veja algumas das fotos tiradas neste parque aquático que faz as delicias de tantas pessoas 🙂

 

 

Fonte: http://www.inspiringlife.pt 

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