Menino com doença rara terá aparência de criança para sempre: “Ele é como um bebê que nunca cresceu”

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Angus Palmes, 13 anos, tem uma condição que atrofia o crescimento

O adolescente Angus ainda tem o tamanho de uma criança – devido a uma anormalidade cromossômica única.

Ele nasceu pesando como um bebê normal, mas parou de crescer quando ele tinha três anos.

E enquanto seu irmão Otis usa roupas  para garotos mais velhos. Angus ainda usa roupas feitas para crianças de três anos.

Mas o guerreiro de tamanho pequeno impressionou seus médicos e seus entes queridos com sua personalidade gigantesca e enorme bravura.

A combinação cromossômica que atrofiou seu crescimento é rara , os  médicos nunca tinham visto antes e acreditam que seja uma condição de um em sete bilhões. Ele não pode caminhar ou falar, tem graves problemas gástricos e muitas vezes se frustra por não poder se comunicar.

Seu grande irmão amoroso Otis (Imagem: Manchester Evening News)

Ele sofreu mais de 40 operações, já teve meningite, ele toma 250 doses de medicação por semana e precisa de injeções regulares de Botox em suas glândulas salivares.

Mas Tandy, 48, de Macclesfield, Cheshire, diz que Angus desafia todos com sua felicidade e positividade. “Ele é como um bebê que nunca cresceu”, diz ela. “Você ainda tem que ter um assento infantil no carro e a mala de passeio para sair com ele. Mas você apenas se adapta a ele e se torna mega-organizado.

“Aceito que sua vida tenha limitações, mas o principal para mim é tentar proporcionar uma vida familiar equilibrada”.

Os médicos descobriram o distúrbio genético de Angus – chamado translocação cromossômica de 15/22 com trissomia parcial de 22q12.3 – ao realizar verificações de rotina quando tinha três semanas de idade.

Tandy diz: “O geneticista encontrou a sindrome por acidente e o grande problema é que eles não tinham registro de qualquer outra pessoa ter. Existem poucas crianças com um transtorno semelhante, mas não exatamente o mesmo.

Otis e Angus na praia de Rhosneigr, Anglesey em 2013 (Imagem: Manchester Evening News)
Os irmãos tocam juntos em uma piscina em 2013 (Imagem: Manchester Evening News)

“Eu realmente não sabia o que isso significava – mas eles também não me disseram que ele iria ser como uma criança para o resto de sua vida. Ele nasceu com vários buracos no coração e algumas vértebras nas costas que só são parcialmente formadas.

“Ele também nasceu com pé torto e refluxo gástrico crônico, então tem havido uma montanha de problemas de saúde desde o início. Ele teve uma cirurgia de coração aberto, os pés corrigidos, a cirurgia para o refluxo … tudo o que  você imagina, ele teve “.

Angus, que não pode caminhar sem ajuda, geralmente fica em uma cadeira de rodas, mas tem um espaço confortável para brincar em torno de sua casa.

Sua mãe continua: “Ele não está completamente sem habilidades motoras, mas ele não pode falar, então ele criou sua própria versão de linguagem gestual.

“São alguns sinais de mão básicos que ele faz. Todo mundo que trabalha com ele ou o conhece sabe o que são. Se ele estiver feliz, ele tira o polegar e o dedo indicador e joga-os simultaneamente.

Angus não pode falar, mas tem sua própria versão de linguagem gestual (Image: Manchester Evening News)“Mas nós tivemos muitos problemas com seu comportamento de se auto machucar. Às vezes, ele pode ser bastante vicioso quando ele está fazendo isso e isso significa que ele está com muita dor.

“Ele se golpea ou esfrega-se contra as coisas e faz grandes hematomas em seus braços. É muito difícil assistir seu próprio filho fazer isso, mas é a maneira de se comunicar. “

Tandy se separou do marido, James, 48 ​​anos, há três anos, mas Angus gasta quatro noites por mês na casa de seu pai em Alderley Edge.

Através de uma parceria recente entre o gigante de varejo Marks & Spencer e a Newity de caridade para crianças com deficiência, Angus agora tem um novo travesseiro de segurança portátil de £ 2.200 para quando ele permanece lá.

Angus estuda na Escola Park Lane de Macclesfield, especializada no ensino de crianças com dificuldades de comunicação.

Tandy, anteriormente gerente de instalações da cidade de Londres, preside o conselho de administração da escola, diz: “Ele está lá desde que ele tinha dois anos e meio e ele ficará lá até os 19 anos.

Mum Tandy costumava ser gerente de instalações na Cidade de Londres (Imagem: Manchester Evening News)
Ela diz que Angus ama absolutamente ir à escola (Image: Manchester Evening News)

“Ele ama absolutamente a escola. E uma tarde por semana ele vai para a escola de Otis a qual eles chamam de escola florestal.

“Otis sempre dizia:” Eu quero que meu irmão vá para a mesma escola que eu, como os irmãos e irmãs de todos os outros “. É tão injusto’.

“Agora ele entra e adora. Eles têm um vínculo muito bom.

“Otis é um rapaz muito grande e as pessoas nunca acreditam que há apenas dois anos entre eles. Angus ainda está em roupas para pessoas dez anos mais novas do que ele. É como lidar com um pré-criança naquele estágio, antes do início da caminhada.

“E eu acho que ele é capaz de andar – só depende de ele ter a confiança para fazê-lo. Ele tem exercícios para fazer durante o verão para ajudá-lo a aprender.

Tandy diz que Angus sempre acorda rindo e com um grande sorriso no rosto.

Angus gosta de ver DVDs uma e outra vez (Imagem: Manchester Evening News)

“Nós geralmente tomamos o café da manhã e então vamos dar uma volta o, diz ela. “Ele ama absolutamente DVDs – The Jungle Book, Curious George, Fantasia – ele os assiste  repetidas vezes.

“Ele adora música também. Aparentemente, ele ouve rock pesado na escola! Mas sua atividade favorita  é a natação. Ele ama a água e ela o ajuda fisicamente também.

“Angus também gosta de sentar-se e assistir Otis jogando cricket. Muito para diversão de todos, quando alguém sai, Angus apenas ri.

Ele também gosta de ver seu grande irmão Otis jogando cricket (Image: Macclesfield Express)

Quando se trata da expectativa de vida de Angus, Tandy é franco: “Nós absolutamente não temos idéia. Nós realmente não sabemos o que ele fará depois da escola. Ele nunca poderá trabalhar.

“Mas Angus é um menino muito feliz. Sempre que as coisas estão indo ao seu caminho, ele é delicioso.

“Ele tem essa risada brilhante linda e sempre está sorrindo”.

 

Fontes: Mirror / Daily News/ R7

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